Литвин Арина Юрьевна

Пожалуйста, не оставьте  наше обращение без внимания! 

У нашей доченьки Литвин Арины 14.07.2011 г.р. врожденная обширная, смешанная с активным ростом гемангиома лица и шеи с обоих сторон, справа с распространением на лобно-височную, параорбитальную области, нос, рот с нейронекротическими нарушениями в виде множественных очагов некроза и нарушениями функций сосания, глотания, дыхания. 

Гемангиомы – распространенные у детей до года доброкачественные сосудистые образования, которые в 98% являются безобидными, проходящими самостоятельно. Наш случай относится к 2% гемангиом, имеющих потенциально злокачественное течение.

С первых дней жизни наша девочка  отчаянно боролась за свою жизнь. Состояние ребенка резко ухудшалось, нарушились функции сосания, глотания, дыхания, появились проблемы с сердцем. Питались мы через зонд, вес малышка не набирала. 

Некротические незаживающие язвы, образовавшиеся на носу полностью разрушили наружную кожную перегородку – колумеллу и часть правого крыла носа, исчезла половина верхней губы также появились некротические изменения кожи лба, щек, шеи. Ребенок просыпался в крови, разрушительный процесс был как пожар —  настолько стремительным, что казалось лицо ребенка просто иcчезает.

Под контролем кардиолога мы уже 1,5 года принимаем бета-адреноблокаторы: анаприлин (пропранолол) – сердечный препарат, понижающий давление, который по счастливой случайности останавливает рост сосудистой опухоли и вызывает ее частичный  регресс. Это открытие было сделано во Франции в 2008 году и не имеет широкого применения  на Украине.

Под действием анаприлина в первые недели приёма нормализовались все жизненно важные функции организма, исчезла угроза жизни ребенка. В данное время гемангиома посветлела, значительно уменьшилась припухлость щек, шеи. За первые 3 месяца приема препарата зажили некротические язвы, оставив после себя глубокие рубцы, перестали появляться новые, открылся пораженный глаз, на месте объёмных образований остались поверхностные расширенные сосуды и розоватые пятна. В данный момент стоит открытый вопрос о операции на правом пораженном глазе для сохранения остатков зрения, наблюдаемся в отделении детской офтальмологии и микрохирургии глаза Охматдет.

Единственные кто не отказывается от нас и может нам помочь избавиться от остаточных сосудистых образований, красноты на лице это институт дерматокосметологии доктора Богомолец, который единственный на Украине имеет специальный сосудистый лазер VBeam на жидком красителе. Этот лазер может сделать личико нашей девочки светлым, не оставляя новых рубцов.

В феврале 2013г. для определения эффективности данного лечения, Арине была сделана пробная лазерная обработка большей части гемангиомы. После восстановления кожи гемангиома действительно посветлела. Для максимального косметического результата необходимо провести под общим наркозом еще как минимум 7 лазерных процедур с интервалом 4-6 недель.

Но вся сложность в том, что наша гемангиома просто огромна, что бы ее обработать лазером необходимо приблизительно 1000 импульсов.  Стоимость дальнейшего лечения разбита на 4 счета клиники, которые рассчитаны на 7 процедур с учетом значительных скидок на количество импульсов.

Сумма лечения в 201 100 грн. (768 045 руб.) для нашей семьи  заоблачно нереальна. Такая сумма для нашей семьи просто неподъёмная, даже если откладывать на это уйдет целая жизнь. Я нахожусь в декретном отпуске, до этого работала педагогом в детском садике, муж – военнослужащий. Значительная часть семейного бюджета уходит на поддерживающее лечение, поездки в Киев для контроля.

С приходом тепла начали каждый день выходить на прогулку, что дается не легко. Трудно переносить лишнее внимание окружающих к внешности ребенка, отвечать на бестактные вопросы, ловить на себе сочувствующие  или быстро отведенные, виноватые взгляды. Живем одним днем, страшно думать о будущем нашего ребенка. 

Ариша сейчас не понимает что она не такая как все, но я знаю, что прежде чем она поймет это сама, ей про это могут рассказать окружающие. Но мы верим и надеемся, что есть люди, которые захотят и смогут нам помочь. Очень хочется защитить дочку, сделать все для того что бы она была социально адаптирована.

Просим не только о материальной помощи, но и о информационной поддержке. Расскажите о беде нашей доченьки своим друзьям, чем больше людей узнают о существовании маленькой девочки с огромной гемангиомой, тем больше шансов будет у нее на полноценное будущее.

 

28.05.2013                                Литвин Оксана Владимировна

 

 

Реквизиты для оказания помощи:

 

номер мамы (Оксана) +380933676048

 

Диагноз: врожденная обширная, смешанная с активным ростом гемангиома лица и шеи с обоих сторон, справа с распространением на лобно-височную, параорбитальную области, нос, рот с нейронекротическими нарушениями в виде множественных очагов некроза и нарушениями функций сосания, глотания, дыхания. 
Контакты: Украина, г. Черкассы, ул. Петровского 20 кв.40, индекс 18015, дом. тел. (0472)762092