Домой ДЦП Коснырева Алиса Владимировна

Коснырева Алиса Владимировна

254
1
ПОДЕЛИТЬСЯ
Коснырева Алиса Владимировна

Коснырева Алиса Владимировна, 11.08.2012.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, CMFCS IV уровня, ЗПР, эквинусная установка стоп, псевдобульбарная дизартрия.

Глядя на эту счастливую улыбку, сложно поверить в наш диагноз, и в то, что в свои 4,5 года дочка не может даже сидеть самостоятельно.
Алиса родилась преждевременно, на 31 неделе, с весом всего 1500 г, с нераскрытыми легкими. Реанимация, несколько дней на ивл. В месяц нас выписали, причем все рефлексы были в норме.
Но уже в пол-года мы стали бить тревогу, что с ребенком не все в порядке… Оказалось, что ненапрасно, диагноз «угроза ДЦП» нас не минул. Началось лечение и интенсивная реабилитация, которая, однако, не дала нам избежать страшного диагноза.
Вот уже сколько лет мы боремся за нормальное детство ребенка. И у нас есть небольшие успехи, но как этого мало!
Алиса очень подвижная и активная девочка, насколько позволяет ее состояние, и очень старается на занятиях. Но реабилитации не приносили существенных сдвигов. Все время казалось, что мешает какая-то другая причина кроме поражения ЦНС. И мы искали… обследовали щитовидную железу,  подозрения на нарушения аминокислотного обмена, нарушение фоллатного цикла, новые современные ноотропные препараты, не прекращая при этом реабилитации и ежедневные занятия с ребенком.
Спустя столько лет мы выяснили, что этой причиной оказалась высокая вирусная загрузка — герпес 6 и 7 типа, Эпштейн-Бар.  Сдав кучу анализов, нашли и причину неработающего иммунитета — генетически обусловленный дефицит иммуноглобулина Е. Засевшие в мозге вирусы, нарушая миелиноую оболочку, являются первопричиной ДЦП. Лечение довольно тяжелое и очень затратное — около 900 дол. в месяц, и это не предел. Это только начало…
За годы реабилитаций и лечения ребенка семье удавалось финансово справиться, курсы реабилитации в Трускавце, иппотерапия.  Даже удалось накопить небольшую сумму, которой однако хватило на первые два месяца противовирусного и иммуноповышающего лечения. Сейчас проходим лечение препаратами Ганцикловир, Пропес и Альфарона, с поддержкой печени и антиоксидантной терапией. поскольку лечение довольно токсично.
Следующим шагом будут препараты иммуноглобулинов и ноотропов. При этом необходима будет и интенсивная реабилитация. Но нам наконец-то дают шанс! и надежду не опускать руки, ведь так важно понимать, что совершаемые усилия не бесполезны.
Я часто видела посты помощи больным деткам, и нередко на них отзывалась. И никогда бы не подумала, что сама могу оказаться в подобной ситуации, когда прийдется обращаться к людям за помощью. Но это единственный выход!
Поэтому прошу всех неравнодушных людей о любой помощию — кто-то может помочь материально, любой суммой, кто-то поможет распространить информацию.
Подарите возможность ребенку быть как все — бегать по лужам, разрисовывать обои, портить мамину косметику.

Контакты мамы: [email protected]

Реквизиты Коснырева Алиса Владимировна:

ПриватБанк: 5168 7556 2216 8645 (грн)

Проминвестбанк: 5352 2764 9827 8919

QIWI: +380973383125

PayPal: [email protected]

Leave a Reply

1 КОММЕНТАРИЙ

  1. Добавлю новости от нас. Курс противовирусной терапии, побороли герпес 6 типа, продолжаем бороться с остатками 7 и Эпштейн-Барр.
    Теперь доктор предложил нейрореабилитацию ноотропами — Цереброкурин, Нейромидин, Луцетам. Самый затратный, конечно, Цереброкурин, но и очень действенный. Курс нейрореабилитации обойдётся около 30 тыс.грн.
    Всё так же просим добрых людей о помощи

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here