Здравствуйте!
Перед Вами Анастасия Топоркова — маленький человек большого мира. Еще задолго до своего рождения она полюбила своих папу и маму. Она слышала их голоса и хотела их увидеть.
4апреля 2007 года стал самый счастливый день для ее родителей — день ее рождения. Она родилась быстро и самостоятельно, сразу закричала, и вроде все складывалось хорошо и ничего не предвещало беды, но в 2,5 месяца у Насти обнаружили опухоль в мягких тканях спины. С этого момента началась больничная жизнь: УЗИ, МРТ,КТ, наркоз и долгие походы к врачам, которые только разводили руками. После всех обследований оказалось, что опухоль не только на спине, но и в грудной клетке, она сдавливала легкое и трахею, да еще и связана с позвоночником. Нужен был хороший нейрохирург, который бы сделал ювелирную операцию на позвоночнике в крохотном тельце младенца. В Донецке такого нейрохирурга не нашлось, родители Настеньки обратились в Киев, институт нейрохирургии им. Ромаданова к профессору Орлову. На консультации профессор сказал: «Я ничего делать не буду, пока не будет поставлен диагноз». Настюша была направлена в киевскую онкологию, но и там получила отказ «Мест нет». Кажется, что жизнь оборвалась, мы ходим по кругу и стучим в замкнутые двери. В онкологии Настю поставили на очередь. Время шло, драгоценное время летело, а опухоль росла с бешеной скоростью. Настенька начала задыхаться. На звонки в Киевскую онкологию слышали один ответ «Мест нет». На очередной звонок по поводу Настиной госпитализации, на фразу мамы: «Она задыхается, надо же что-то делать?!», на том конце трубки ответили: «Это не Вам решать, когда ложиться в отделение!». И тут все стало ясно: круг замкнулся и надо искать другие пути спасения маленького человечка, который ничего не говоря, глазами кричит: «Спаси меня! Я хочу жить!».
28 ноября в ОДКБ г. Донецка Настеньке сделали первую операцию, по частичному удалению опухоли и, наконец, поставили диагноз — многокомпонентная мезенхимома. Операция прошла нормально, но вот восстановление осложнилось послеоперационной пневмонией. Настенька справилась и с этим и уже к новому году была дома.
15 января Настюше сделали второю операцию по частичному удалению опухоли, но уже в грудной клетке. Осталось совсем немного: удалить опухоль с канала позвоночника. И донецкие нейрохирурги решились на операцию, но после обследования выяснилось, что все не так радужно, за это время, опухоль значительно увеличилась от одного позвонка до девяти. Вот тут прозвучал приговор «опухоль не операбельная».
Мезенхимома — доброкачественная опухоль и один выход — операция. Что же делать? Куда идти? Ребенку почти год, он живой, оставить все как есть невозможно, ехать в Киев?…и опять терять время, бездействовать и слышать «Мест нет».
Не найдя другого выхода и собрав немного денег, родители Насти решаются на поездку в Москву, в онкологию им. Блохина. Там все сначала: обследование, наркоз, гистология и новый диагноз, от которого холодеет внутри — миксоидная липосаркома. И опять ужас, время идет, диагноз еще страшнее, а опухоль выросла до начальных размеров.
По статистике с таким диагнозом 1 человек на тысячи, и то взрослые люди в возрасте после 30 лет. Самый ранний зарегистрированный случай в мире — девочка 5 лет. Эта опухоль почти не поддается химиотерапии, а растет очень быстро.
Настя прошла 2 курса химиотерапии. Чтоб понять реакцию опухоли и хоть как-то снять нагрузку профессор ОДКБ решается на 3-ю операцию. Но тут еще одна неожиданность, проходя обычное обследование, перед операцией выясняется, что опухоль пробила полую вену и вошла в правое предсердие. Паника и ужас охватила Настиных родителей. Опухоль съедает изнутри маленькое тельце их дочери, а они беспомощны.
27марта несмотря ни на что состоялась 3-я операция по частичному удалению опухоли на спине. Забрав образцы, опухоли Настин папа повез их в Москву. И тут еще одна шокирующая новость из Москвы. Диагноз липосаркома ошибочный. «Ура»!!!
Это значит, что есть шанс на спасение, на жизнь!»
В онкологии им. Блохина нет таких высококвалифицированных нейрохирургов, и Настю направляют в институт нейрохирургии им. Бурденко.
19 мая 2009г. Настюше делают четвертую операцию, которая длится 5 часов. 5 часов переживаний, молитв, наркоза и с опухолью в предсердии. Она справляется, ее желание жить сильнее, чем все те испытания, что она прошла. «Вот и все хорошо! Черная полоса, наконец, закончилась» — думали родители девочки, но не тут то было. Вернувшись в онкологию им. Блохина, на 5-ю окончательную операцию все началось сначала: Настю долго обследовали и убедились, что опухоль действительно находится в предсердии. И опять приговор «уже сделать ничего нельзя, медицина тут бессильна». Господи, счастье оказалось таким недолгим.
Опять поиски, но теперь уже торакального хирурга. Выбрав в интернете все клиники Москвы с торакальными хирургами, начали обзванивать и, набрав всего лишь 2-й номер по списку, нам ответили: «Такую операцию может сделать только один человек в РФ -Разумовский А.Ю.»
7 июля 2009г. Настюше сделана 5-я операция в клинике им. Филатова г. Москва. Операцию выполнил лучший детский хирург РФ профессор Разумовский А.Ю. Он удалил опухоль из грудной клетки и даже из предсердия. Операция носила 5-ю категорию сложности. Но даже при всем этом, маленький кусочек опухоли все же остался в правом плече, и Настюше теперь надо еще наблюдаться. Это было решение профессора Разумовского, т.к. если б все убрали, то у Насти не работала бы правая рука».
Это история маленькой девочки. И пока она сражалась за жизнь, у нее появилось много сопутствующих заболеваний. Настеньке уже почти 4 года, но самостоятельно она ни сидеть, ни стоять, ни ходить не может. Лечение продолжается. В связи с тем, что у Насти была опухоль и операция на позвоночнике, не все реабилитационные центры берутся за ее лечение.
Настюша прошла небольшой курс реабилитации в реабилитационном центре Евтушенко г. Донецк, лечение в санатории «Кортекс», упорное старание дома, постоянное ЛФК, массаж, иппотерапия. Настюша нуждается в Вашей помощи и моральной и материальной. В Украине единственный санаторий, который берет детей на реабилитацию после опухолей спинномозгового канала ЕДКС Министерства обороны Украины, а путевка туда не дешевая. И это не единственная Настюшина проблема: у нее термоневроз (неконтролируемый подъем температуры), подвывих тазобедренных суставов с обеих сторон, нарушение функций тазовых органов, ярко выраженный гастрит. Но несмотря ни на что, она хочет жить, она старается. Ей хочется сидеть, ходить, бегать, играть с другими детьми, ходить в школу, пойти на первое свидание и жить как все, полноценной жизнью. Помогите пожалуйста маленькой девочке, которая уже столько прошла испытаний, стать на ноги и жить. Не отворачивайтесь, не проходите мимо, она нуждается в Вашей помощи. Спасибо!
Дай Бог здоровья Вам и Вашим детям!
Топоркова Анна (мама)
Банковские реквизиты (гривни):
Получатель "Приватбанк",
МФО 305299
Код ОКПО 14360570
Расчетный счет 29244825509100
Назначение платежа: Пополнение карточного счета
№ 4405885018255767. Получатель Топорков Владимир Викторович,
ИНН 2711510354, благотворительная помощь на лечение ребенка.