Detiua.com - Детский благотворительный фонд

Пишет мама Алеши:
Здравствуйте !
Моему голубоглазому солнышку Алеше 4 года, и у нас большие проблемы...
Немного предыстории : Алеша родился раньше срока, 8-ми месячным и заметно отставал в развитиии от сверстников, и только после года стало очевидно,что что-то идет не так ! В 1,7 года в Украинской детсткой специализированной больнице "ОХМАТДЕТ" Алеше поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого
развития - это прозвучало как приговор...
И только теперь я знаю точно, что это всего лишь диагноз, который можно победить ,но для этого нам нужны силы, терпение, надежда и главное - большие суммы денег на лечение.. Не опуская рук мы лечимся, как можем, периодически делаем 10-ти дневный массаж на дому (500грн),ездим на массаж головы к специалисту -остеопату 1 раз в 2 недели ( 20 минут-200грн) ,пьем лекарство НИЦЕТИЛ, единственный в мире препарат,который содержит фактор роста нервной ткани ( стоит 33 евро упаковка) его хватает на месяц, а пить надо постоянно.

Здравствуйте! Меня зовут Алёна Можаровская. Моей доце Настюшке 9 лет.. Она родилась 5 ноября 2000 года . Диагноз на сегодняшний день: ДЦП, преимущественно диплегическая форма, тяжелой степени тяжести со стойкими выраженными двигательными нарушениями, в виде спастического тетрапареза, с задержкой статомоторного развития.

Родилась Настюша 5 ноября 2000 года, на сроке 7 месяцев, с весом 1кг 300г. У моей доченьки легкие еще не успели раскрыться, но её врачи не положили в барокамеру (кислородная камера)! Мне это объяснили так, что она очень слабенькая и если в течение суток выживет - значит будут спасать. На тот момент я ещё доверяла врачам! Вот так моя доця стала инвалидом детства! Месяц лежали в реанимации, что бы набрать вес до 2 кг. Выписали с диагнозом - перинатальное поражение ЦНС.

Лечимся с 1,5 годика.

Первую операцию сделали в 2003 году по подсечке сухожилий в паху и ахилловых сухожилиях в г. Киеве.

Литвинова Маргарита Алексеевна


ДН 0-1 на фоне бронхолегочной дисплазии ,гипоксично-ишемическое поражение ЦНС , эпилепсия, микроцефалия, долихосигма, симптоматическая тромбоцитопения,вторичное имунодефицытное состаяние , грубое отставаниев психомоторного развития ,постоянные воспаления легких , спастический тетрапарез , сходячее содружественое косоглазие с вертикальным компонентом суботрофация зрительных нервов .

Я, Валентина, бабушка ребенка - инвалида Маргариты, возраст 1 год 7 месяцев.

Диагноз: микроцефалия, эпилепсия, спастический тетрапарез, краниостеноз, урожденная бронхо-легочная дисплазия, ДЦП, грубая задержка психомоторного развития.

Моей дочке сделали Кесарево сечение на 33 неделе беременности, по состоянию здоровья ее и ребенка! Ребенок родился 7 августа 2008 г., на 8-м месяце беременности. Маргарите ввели Куросурф, вес при рождении был 2200 грамм. Диагноз при рождении: перинатальное гипоксино-ишемическое поражение ЦНС, острый период, тяжелое течение, отек мозга, синдром угнетения ЦНС ПВП, эписиндром, острая двусторонняя пневмония ДН1ст, минимальный стеноз легочной артерии, хроническая внутриутробная гипоксия.
До 8 мес принимала фенобарбитал, а принимает дипакин, диакарб, аспаркам. С 20.10 08 г. по 06.01.09 г. находилась на стационарном лечении, с 26.11.08 г. по 17.12.08 г. находилась на управляемом аппаратном дыхании. Диагноз: злокачественная гипертермия, судороги бронхообструктивный синдром, полный диагноз: врожденный иммунодефицитное состояние, урожденная бронхолегева дисплазия, двусторонняя полисегментарная бронхопневмония, тяжелое течение, ДИ 2-3, ацетонемичний синдром, токсическая кардиопатия, синдром гиперкинезия миокарда, микроцефалия, грубая задержка психомоторного развития, железодефицитная анемия смешанного генеза. Ребенок постоянно болеет воспалением легких. В настоящее время весит 7 кг. 200гр, сама не сидит не стоит и не ходит. Постоянные приступы эпилепсии. Сейчас Маргарита находится в областной больнице. '
Если у Вас есть возможность и время для помощи, откликнитесь на это обращение!

Здравствуйте!Меня зовут Нещерет Ульяна. Моей дочьке, Нещерет-Шаповаловой Полине 2,5 года.
Она родилась 20 ноября 2007 года. Беременность проходила нормально,но на 32 недели врачи обнаружили у ребенка
гидроцефалию. Роды прошли нормально, ребенок сразу закричал.(2600г, 46см). Из роддома нас направили на обследование.
На МРТ диагноз подтвердился, и к нему добавилось ДЦП (детский церебральный паралич). Врачи толком ничего не обьясняли.
Назначили массажи и поставили на учет к невропатолагу. О различных лекарствах я узнавала сама(в интернете,
у людей с такими же детьми). С 3 месяцев я каждый год лежала в стационарах. Ничего не помагало.
С ребенком очень тяжело. Полина не ползает, не сидит, не стоит самостоятельно. Постоянно находится у меня
на руках.Из-за Полиной болезни от нас ушел ее отец.Не помогает нам и не интересуется жизнью ребенка. В общем мы
живем и лечимся только на Полинину пенсию по инвалидности (700 грн).

Здравствуйте!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи!

Моему сыну Топчиенко Илье 2 г 6 месяцев. Родился он 26.10.2007 года раньше положенного срока (35 недель). Роды прошли впринципе нормально и быстро (родила за 5 часов от начала схваток). Сразу задышал и закричал, состояние его было нормальное, по Апгар 8 баллов (2990 г, 51 см). Через 10 часов мне его принесли, но есть он не захотел и начал сильно плакать. Его забрали в детское отделение и больше не приносили... Малыша положили в реанимацию. Как сказали врачи из за недоношенности и слабости организма у него произошло кровоизлияние в желудок и это перекрыло ему кислород. Сколько он не дышал пока это заметили неизвестно. В итоге он пролежал на ИВЛ 3 суток в роддоме и еще 10 суток в больнице. Выписались мы из больницы когда малышу был 21 день и он уже сам научился кушать по 5 грамм смеси, до этого он ел через зонд.
Ровно в месяц мы начали делать массажи, т.к был тонус и левосторонняя кривошея. Сделали обследование мозга (ЭЭГ), оно выявило что у ребенка расширены желудочки мозга и есть межполушарная щель 8 мм. Назначили лекарства, в 3 месяца опять ЭЭГ и теперь уже в межполушарной щели появилась жидкость и нас положили опять в больницу. Но в больнице нам никаких обследований не сделали, а только назначили массажи и легкие успокаивающие лекарства. Я написала отказ и мы ушли домой. Сразу записались на прием в центр реабилитации и там я впервые услышала - "Подозрение на ДЦП"... С тех пор мы состоим на учете в этом центре, проходим каждые 3 месяца у них реабилитацию, между курсами делаем массаж в районной поликлинике. В 1 год и 3 месяца мы легли в больницу чтоб оформить инвалидность. Сделали компьютерную томограмму - "Картина диффузно-атрофического процесса головного мозга, преимущественно коркового типа. Гипоплазия мозолистого тела под вопросом".

Обращается к Вам мама ребенка-инвалида Калинина Егора с диагнозом: ДЦП, спастический тетрапарез, множественные пороки развития. Вследствии тяжелых родов, обвития пуповиной, внутриутробной гипоксии у ребенка развилось тяжелейшее поражение ЦНС. Первые десять дней мы провели в реанимации, а затем – два месяца в неонатологическом отделении детской обл. больницы г. Донецка. Несмотря на мрачные прогнозы, малыш изо всех сил цеплялся за жизнь и после улучшения картины на МРТ нас отправили под наблюдение невролога по месту жительства. Ребенок вовремя не переворачивался, не соответствовали возрасту рефлексы и нас положили на профилактический курс в реабилитационный центр Евтушенко в Донецке, где в возрасте пяти месяцев нам дали инвалидность. Перспектива всю жизнь «тягаться по больничкам» отца ребенка не привлекала, и он от нас сразу ушел.

Писклов Тимур Станиславович
ДЦП спастический тетропарез с выраженными двигательными нарушениями

К вам обращается Писклова Зейнеб.
Мы с мужем очень ждали нашего первого ребенка, беременность проходила отлично, не было никаких отклонений и проблем. Наш сын одился 25 июня 2008года. Роды были тяжелыми, и из-за халатности врачей ребенок очень пострадал. У нашего Тимура в последствии родов была тяжелая степень асфиксии, отек головного мозга, кровоизлияние в глаза,аспирация ОПВ. После родов ребенка сразу же отправили в реанимационное отделение в областной детской больницы им.Титова в городе Симферополе.
2 недели его продержали в реанимации и 3 недели в отделении патологии новорожденных. При выписки нам сказали, что необходимо стать на учет к неврапатологу.
В августе мы стали на учет к неврапатологу в г.Симферополе. Проводились ежемесечные осмотры, был назначен курс массажей через каждые 3 недели и медикаментозное лечение. Неврапатолог предупреждал о развитии ДЦП и к 10 месяцам диагноз был подтвержден в неврологическом отделении ЦРБ г.Симферополе.
1 мая 2009г мы получили инвалидность.
Ежемесячно проводим курсы реабилитации(массаж, ЛФК) в бахчисарайском реабилитационном центре по ул.Мира, 16.
Прошли 1-ый курс интенсивной нейрофизиологической реабилитации в Международной клинике в городе Трускавце со 02.12.2009г. по 14.12.2009г. Выписали нас домой в более удовлетворительном состоянии с улучшениями (увеличился объем пассивных и активных движений). Рекомендовались повторные курсы лечения. Курс амбулаторного лечения в 2010г стоит 5400грн. без проживания и питания.
Тимуру сейчас 1год и 9 месяцев, а он еще не сидит самостоятельно, не ходит, плохо держит голову, ручки в постоянном тонусе(напряжены) и ничего ими не держит, не ползает.
И сейчас нужно так же стабильно продолжать лечить малыша пока не поздно, а именно- 3-4 курса реабилитации в год, постоянные курсы массажа и гимнастики с минимальными перерывоми . А лечение и реабилитация стоит немалые деньги.
Я сижу дома(по уходу за ребенком) поэтому не работаю, а зарплаты мужа(2 тыс.грн) и пенсии по-инвалидности(500грн.) не хватает.
На 2 июня 2010г мы записаны на повторный курс лечения в МК восстановительного лечения в г.Трускавце, но катасртафически не хватает средств(учитывая помощь близких и знакомых). Поэтому просив откликнуться на нашу ситуацию, у кого есть возможность.
Прошу не судить строго, прочувствовать и по возможности помочь.
С уважением, семья Пискловых.

Здравствуйте!
Я, мама троих детей. Двое из них инвалиды. Старшему сыну в полтора года антибиотиками сожгли слуховой нерв. Страшно было смериться с тем, что сын на всю жизнь останется глухонемым. Сейчас ему 24 года и он инвалид.
Третий ребенок Никита, родился 20.06.2000г. В 1 годик и 2 месяца сыну был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез. Инвалид детства с марта 2002г. Сейчас Никите 9 с половиной лет. Всё это время ведем борьбу с этим тяжёлым недугом.
В настоящее время, Никита самостоятельно не стоит на своих ножках и конечно не ходит. Этот ребенок очень общительный, любознательный, жизнерадостный, добрый, ласковый и хорошо интеллектуально развит. Учится Никитка в 3 классе Хортицкого учебно-ребилитационного многопрофильного центра.
С ДЦП можно жить. Но как жить? Невозможно без слёз и боли в душе смотреть на нашего ребенка, который не может сам передвигаться, не может бегать и играть с другими детьми.
Врачи говорят, что восстановление возможно, надо только постоянно и длительно заниматься и лечиться. Но, к сожаленью за эти 9 лет исчерпаны все финансовые возможности на реабилитацию.
Очень больно знать, что существует много реабилитационных центров, которые дают положительные результаты, и не иметь финансовой возможности, лечиться там.
Мы узнали, о международной клинике восстановительного лечения по методу профессора Козявкина в г. Трускавце. Дети, побывавшие там, имеют хорошие результаты.
В январе 2010г. мы прошли курс лечения в этой клинике. У Никитки, уже после первого курса, есть положительные результаты. Врачи порекомендовали приехать в мае месяце на следующий курс. Стоимость лечения в клинике плюс проживание и питание ребенка и мамы на сегодняшний день составляет сумму в размере 8000 грн. за 1 курс. Самим оплатить второй курс лечения мы не сможем (работает один папа на мало оплачиваемой работе). Без поддержки добрых, неравнодушных людей поднять ребёнка очень тяжело.
Искренне прошу Вас, не остаться равнодушным к судьбе нашего Никиты. Если у Вас есть возможность, помогите, пожалуйста. Будем очень благодарны за любую Вашу помощь.
Пусть Вам Бог поможет во всём.

Мы с женой с нетерпением ждали нашего сыночка. Период беременности проходил нормально. Но роды были тяжелыми, и из за халатности акушеров ребенок очень пострадал. У нашего Ромки было 2 кровоизлияния в голове и пару раз задержка дыхания. После родов ребенка сразу же отправили в реабилитацию в областную детскую больницу, г. Белая Церковь Киевской обл. Ребенок был очень слаб и лишь через месяц мы попали домой. В больнице нас успокаивали что ничего серьезного нет, ребенок просто ослаблен, но со временем он свое догонет, и сказали приезжать к ним каждый месяц на обследование. Но там постоянно нас успокаивали что все нормально, хотя никаких сдвигов практически не было, и мы решили обследоваться в Киеве. Были мы и в Охматдете и в детской городской больнице №4, но диагноз нам поставили в Центре реабилитации детей с органическим поражением ЦНС (г. Киев, ул. Богатырская 30) - ДЦП....., а именно спастический тетрапарез. В этом же центре мы уже прошли 3 курса реабилитации, постоянно приезжаем сюда на массаж, так как у нас в городке нет квалифицированного детского массажиста. Один раз были в Трускавце в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина В.И. Сейчас сыну уже 1 год 3 месяца, он еще не сидит сам и не ползает, но все же врачи его считают весьма перспективным из за того что мы вовремя начали лечение. И сейчас нужно так же стабильно продолжать лечить малыша пока не поздно, а это - 3-4 курса реабилитации (не меньше) в год, постоянные курсы массажа и гимнастики с минимальным перерывом и т.д. (всего рекомендуемого уж точно не обьять). А это все немалые деньги, к примеру 2-недельный курс реабилитации в Козявкина стоит 5380 грн., если прибавить расходы на дорогу и проживание получается примерно 8000 грн., в Киеве не намного дешевле, но и результат в Трускавце был немного лучше. А наши доходы составляют моя зарплата (меньше 2 тыс. грн.) и материальная помощь на ребенка (как инвалида) - порядка 500 грн.

Родители считают своего сына даром божьим, поэтому и назвали Богданом. Папа очень хотел мальчика. Богдан родился раньше, чем планировалось на 8 месяце беременности. И сразу же малышу пришлось бороться за жизнь, он был обвит пуповиной и не дышал сам. Малыш был реанимирован, 2 недели был в отделении реанимации, у него 3 раза останавливалось дыхание. Он победил, малыша выписали из больницы. Счастливые родители не могли нарадоваться первенцем. Они даже не могли предположить, что судьба будет снова испытывать малыша.
Дальше казалось, все было нормально, малыш набирал вес. В 3 месяца Богдану было сделано 2 прививки, а в 4 месяца уже стали подозревать задержку развития и в 6 вынесли окончательный приговор для семьи - ДЦП, три ужасно страшных буквы+ Временем позже выяснилось, что у малыша еще и частичная атрофия зрительного нерва правого глазика.
Мама не могла смериться с таким страшным приговором, она была уверена, что еще есть надежда. Мама хваталась за любые средства, чтобы помочь своему малышу и спасти, это каждодневный труд, различные физические упражнения, занятия, массажи. Малышу сделали лазерную подсечку мышц у тульских докторов - Богданчик начал переступать ножками, если его держать под мышки. Хотя пока еще он сам не держится вообще и держать толком ничего не умеет.
Это было такое счастье для всей семьи. Родители Богдана очень надеются, что когда-то он сможет ходить самостоятельно и заговорит. Но малышу требуется постоянное лечение и реабилитация. В семье Маханёк работает только папа. Мама все время с малышом. Они узнали про реабилитационный центр "Элита" города Львова, это филиал трускавецкого центра им. В. Козявкина. В самом Трускавце лечение достигает до 17 тыс. грн. за пару недель.