Уважаемые друзья, благотворители и все , кто неравнодушен!
Около 1,5 лет назад нашей дочери Софии поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия, І тип (болезнь Вердниге-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, обусловлено прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которая вызывает прогрессирующую мышечную слабость. Несмотря на такое серьезное и страшное заболевание, Софийка приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и тепло своего сердца.
На протяжении последних полутора лет мы старались окружить ее искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь ребенка была максимально комфортной. К сожалению, 2,5 месяца назад (12 января ) София заболела тяжелим воспалением легких, которое требует длительной искусственной вентиляции легких. Сейчас у нее стоит трахеостомическая трубка, и дочь подключена к аппарату искусственного дыхания в отделении реанимации в стационаре. На сегодняшний день наблюдается улучшение ее общего состояния, но она остается зависимой от аппарата. Рассматривается вариант амбулаторной вентиляции дома. Безусловно, пребывание дома будет лучшим вариантом для здоровья ребенка и более удобным касательно ухода, по сравнению с уходом в условиях больницы. Для того чтобы забрать доченьку домой, необходимо иметь специализированное медицинское оборудование, которое обеспечит ей жизнь и должный уход.
