Багрий Валерия Вадимовна
Диагноз: Состояние после резекции печени (гепатобластома, ноябрь 2010), полный стеноз желчных протоков, цирроз печени в стадии частичной декомпенсации.
Обращение: История Лерочки мало кого может оставить равнодушным. Эта девочка уже на протяжении двух лет борется за ЖИЗНЬ! И каждый раз, благодаря Богу, врачам, родителям и неравнодушным людям ей удается победить болезнь. За свою короткую жизнь малышка уже многое перенесла: 3 операции, химиотерапию, несчитанное количество наркозов, капельниц и анализов. И главное, победила онкозаболевание и вирус гепатита В. Вся жизнь Валерии — это борьба. Остался всего один шаг на пути к нормальной жизни. Чтобы окончательно победить болезнь Валерии необходимо провести операцию по пересадке печени. И тогда Валерия будет ЖИТЬ! Родители и родственники малышки делают все возможное, но, к сожалению, все финансовые ресурсы уже исчерпаны. А одной стойкости и веры в победу, увы, недостаточно. Помогите Валерии, пожалуйста.
Обращается к Вам с просьбой о помощи мама замечательной девочки Валерии (18.04.09 г.р.). Моя маленькая дочь нуждается в срочной трансплантации печени. А лечимся мы уже 3-й год. Расскажу Вам нашу историю.
С появлением на свет малышки Валерии наша жизнь обрела новый смысл, мы были самыми счастливыми! Месяц за месяцем Лерочка росла здоровым и активным ребенком, хорошо развивалась, познавала окружающий мир. Не могли нарадоваться единственной внучкой бабушки и дедушки– с самого рождения окружали ее заботой и вниманием. Но когда Валерии исполнился год, в дом пришла беда. У нашей доченьки врачи обнаружили злокачественную опухоль печени. Как гром среди ясного неба прозвучал страшный диагноз. Как же так у ребенка, который ничем не болел и вдруг такое страшное заболевание? Откуда? Почему? Задавали мы себе вопросы… Но времени искать ответы не было. Мы взяли себя в руки, и началась борьба за жизнь единственного ребенка, которая продолжается вот уже 3-й год. С начало была открытая биопсия опухоли, потом последовали курсы химиотерапии. Катетеры, капельницы, бесконечные анализы и каждодневный невыносимый раздирающий сердце плачь нашей малышки. Этот ужас пережитого не передать словами! Как и те страшные мысли, что переполняли голову во время 7-ми часового ожидание под дверью операционной. И казалось самое страшное позади, когда после операции нам сообщили, что маленький кусочек печени (25%) взял на себя функцию органа!
Но никак не заканчивались боль и страдания нашей Валерии. Через месяц после резекции печени была вторая операция по поводу спаечного процесса кишечника и желчного абсцесса, что образовался в брюшной полости. Был выведен наружный дренаж. С ним Лерочка ходила больше 2-х месяцев, так как желчь не поступала в кишечник из-за стеноза внешнего желчного протока. По окончанию послеоперационной химиотерапии ребеночку была показана реконструктивная операция наружных желчевыводящих путей. В этот же момент у малышки обнаружили гепатит В, которым ее заразили путем переливания крови во время операции. И снова шок! Оставшийся после резекции кусочек печени заражен коварным вирусом, который разрушает клетки этого органа. Мы снова вступили в борьбу! Начали еще одно дорогостоящие лечение гепатита В. Количество вируса в крови на фоне лечения успешно снижалось, а вот состояние ребенка напротив ухудшалось. У Леры выпал дренаж и она пожелтела. Высокий билирубин и печеночные ферменты не давали прооперировать ребенка. Она не перенесет реконструктивную операцию — говорили хирурги. Нужно лечить гепатит и ждать улучшения анализов. А так как у нашей малышки два фактора, приводящие к циррозу печени, хирурги института им. Шалимова (Киев) предложили провести ребенку сразу трансплантацию печени. Нам не совсем было понятно, зачем делать пересадку, если печень на тот момент еще была в порядке! В результате обследования стало ясно, что мы, родители, к сожалению, не можем стать донорами, дабы спасти нашу доченьку. У папы обнаружили аномалию анатомии органа (нельзя делать резекцию), а мама переболела острым гепатитом В, заразившись при контакте с кровью ребенка.
Было принято решение обратится за помощью в Минскую клинику трансплантации органов, где проводится пересадка печени от умершего донора (в Украине разрешено только родственную трансплантацию от живого донора). В октябре 2011г. Валерия была занесена в лист ожидания донорского органа.
К огромной нашей радости быстро нашелся человек, который пожертвовал Лерочке на операцию 50 тыс.дол.США. И мы были готовы ехать в клинику хоть в тот же день, но донорского органа для нашего ребенка не было. Ситуация не изменилась по истечению 10 месяцев. Ожидание невыносимо, когда ты видишь, что состояние ребенка ухудшается . Желтушность кожи малышки усиливается(билирубин растет).Она стала вялая, безразличная к еде. Желчные кислоты всасываются в кровь, при этом отравляют организм.
Не в силах ждать мы отправили документы и снимки нашего ребенка в Бельгийскую клинику Сен Люк. Когда мы получили ответ, что можно попытаться спасти родную печень нашей малышки и возможно обойтись без трансплантации, мы, не задумываясь решили отправляться в эту клинику, где и находимся в настоящий момент. Бельгийские врачи сделали все возможное — вывели наружный дренаж, чтоб дать отток желчи. Но, к огромному нашему сожалению, улучшение состояния не наступило. Слишком длительное время не было оттока желчи, и в результате в печени нашей доченьки развился цирроз. Много времени потеряно! Получается, что год назад еще можно было спасти родную печень нашего ребенка. А теперь только трансплантация может помочь Валерии выжить!
Как оказалось в Бельгии донором части печени могут быть не кровные родственники и даже крестные родители. Чтобы спасти нашу малышку Лерочку часть своей печени согласился отдать ее крестный папа. И теперь, когда у нас уже есть донор, мы можем сделать эту жизненно необходимую операцию в Брюссельской клинике Сен Люк. Тем более, что из Минской клиники до сих пор нет никаких известий. Донорский орган, а особенно ребенка, можно ждать годами и что самое страшное так и не дождаться. У нашей единственной доченьки появился шанс выжить! Но к сожалению жизнь и здоровье нашей дочери зависит от денег. На операцию и сопутствующие расходы необходимо 118 310 евро, уже собрано 51 547,35 евро., но все равно остается еще огромная сумма 66 762,65 евро. Операция нужна в ближайшее время – состояние ребенка ухудшается, билирубин в крови сейчас в 25 раз превышает норму. Сердце рвется на части, когда твоя 3-х летняя дочка постоянно говорит: «Как же мне все это надоело. Когда же все это закончится?» А я не могу дать ей ответ на этот вопрос, потому что сама его не знаю. Одна надежда на Вас, небезразличных к чужому горю, людей! Не пройдите мимо, помогите нам пожалуйста собрать, неподъемную для нашей молодой семьи, суму и оплатить эту дорогостоящую операцию. За свою короткую жизнь наша малышка уже многое перенесла: 3 операции, химиотерапию, несчитанное количество наркозов, капельниц и анализов. И главное, победила онкозаболевание и вирус гепатита В. Остался всего один шаг на пути к нормальной жизни, который я надеюсь с Вашей помощью, она сумеет сделать! Мы знаем, наша доченька все преодолеет, ведь она же Валерия, что означает крепкая!
С уважением Ирина Багрий
Тел. +37253374516 (мама), +380978682246 (папа Вадим)
Ссылки на группы:
http://vk.com/club43633585
http://www.odnoklassniki.ru/group/52966911508534
Реквизиты для оказания помощи: ПриватБанк Наименование банка: ПриватБанк Номер счета: 29040055300645 МФО: 302689 ЕДРПОУ: 14360570 Для зачисления на карту № 5211537318311680, Сергеева Клавдия Александровна (бабушка Валерии), ИНН 1942323328 ЯндесДеньги 410011592116393 WebMоnеу Кошельки WEBMONEY: E262519532129 (евро) R188128876815 (российские рубли) U428351360812 (гривны) Z144652054594 (доллары США) Реквизиты для жертвователей из России: Сбербанк России (ОАО) БИК 044525225 корр. счет 30101810400000000225 р/сч. 40817810540040902866 Номер карты 639002409004279515 Держатель карты: Вартбаронова Анна Алексеевна (волонтер из России -=низя :)=-.com/id867021) БИЛАЙН Номер Билайн для пожертвований: +7-962-953-14-12 Реквизиты для пожертвований из-за рубежа: СЧЁТ В БЕЛЬГИИ ДЛЯ ПЕРЕВОДА ПО ЕВРОПЕ И ВСЕМУ МИРУ, ЕВРО : 979-2396117-28 на имя Association Rogalevich. Банк: ARGENTA SA Адрес: Belgielei 49-53 2018 ANVERS BELGIUM Коды для международных переводов: IBAN: BE37 9792 3961 1728 BIC (SWIFT): ARSPBE 22 (обязательно указать Lera Bagrii)
Измените пожалуйста номер БИЛАЙН. +7 968-521-83-60 это актуальный номер.
Состояние Лерочки. Пишет мама Ирина Багрий.
Осень взяла бразды правления в свои руки. Начался сезон дождей, поэтому особо не погуляешь! Тем более, что сейчас очень легко заболеть, а нам это совсем ни к чему. Так что приходится больше времени проводить в комнате. Но к счастью Лерочке не приходится скучать. У нее есть подружка Дашенька, которая тоже живет в пансионе. Они одного возраста, поэтому игры у девчонок получаются очень забавные и интересные.
Что касается результатов анализов Леры, то , к сожалению, не могу их сейчас узнать. Так как координатор отделения детской трансплантации находится в отъезде. Но как только что-то станет известно, обязательно напишу.
Спасибо Всем, кто переживает за мою доченьку! Спасибо, что помогаете и поддерживаете, тем самым Вы предаете нам силу и уверенность, что все будет хорошо!
Новости от мамы. Пишет мама Ирина Багрий.
Сегодня мы ходили в клинику на консультацию к хирургу, профессору Редану. Именно под его руководством проходит трансплантация печени. Операция планируется на первую половину декабря, если конечно мы успеем собрать нужную сумму. Финансовый отдел поставил срок не позднее 27 ноября, когда мы должны произвести полную оплату стоимости операции. Только тогда наш донор сможет получит приглашение в клинику для проведения еще некоторых дополнительных обследований и самой трансплантации.
Дренаж, по которому выходит желчь, как я уже писала, останется до самой трансплантации. Чтобы избежать холангитов (инфицирования желчных протоков), и как следствие ухудшения состояния.
Также во время консультации обсуждался вопрос, по поводу нашего гепатита В. Напомню, этим коварным вирусом Лерочку заразили во время первой операции путем переливания крови. К счастью, гепатит хорошо поддался лечению. За результатами биопсии, вирус в клетках печени не обнаружен, только антитела к нему. Но для полной перестраховки, чтобы вирус гепатита В вдруг не начал атаковать здоровую пересаженную печень, уже во время операции врачи начнут вводить иммуноглобулин. Мы его приобрели еще полгода назад и даже отвезли в Минск, где планировали делать трансплантацию от умершего донора. Теперь нам нужно этот иммуноглобулин доставить сюда в Брюссель с Белоруссии. Но как это сделать, пока не знаю. Так как препарат должен перевозится в специальном термоконтейнере, а он довольно габаритный (50см на 60см). С таким вряд ли пустят на борот самолета, и в багаж нельзя сдать — имуноглобулин очень дорогой (10.000 дол.) Посоветуйте пожалуйста как можно решить эту проблему!
В завершении консультации профессор Редан уточнил, знает ли Лерочка, почему здесь находится? Конечно она знает, что скоро этот добрый доктор полечит ей животик и она поедет домой. Профессор Редан спросил у Валерии, согласна ли она, чтоб доктор поменял ее болеющую печеночку на здоровую? Леруся, не задумываясь, ответила «Да!» Я не смогла сдержать слезы…Моя маленькая 3-х летняя доченька принимает такие жизненно важные решения!
Немецкий благотворительный фонд "Ein Herz fr Kinder"http://www.ein-herz-fuer-kin
der.de/ выслал на адрес клиники Сен — Люк гарантийное письмо на суму 10.000 евро
Нужно собрать: 118 310 евро. Собрано: 75 987,20 евро. Осталось собрать: 42 322,80 евро. Срок 20 ноября 2012г
Сбор закрыт. Всем спасибо! Лерочка готовится к операции.