Домой Помощь родителям Радыш София

Радыш София

1888
2
ПОДЕЛИТЬСЯ
Радыш София

Уважаемые друзья, благотворители и все , кто неравнодушен!

Около 1,5 лет назад нашей дочери Софии поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия, І тип (болезнь Вердниге-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, обусловлено прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которая вызывает прогрессирующую мышечную слабость. Несмотря на такое серьезное и страшное заболевание, Софийка приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и тепло своего сердца.

На протяжении последних полутора лет мы старались окружить ее искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь ребенка была максимально комфортной. К сожалению, 2,5 месяца назад (12 января ) София заболела тяжелим воспалением легких, которое требует длительной искусственной вентиляции легких. Сейчас у нее стоит трахеостомическая трубка, и дочь подключена к аппарату искусственного дыхания в отделении реанимации в стационаре. На сегодняшний день наблюдается улучшение ее общего состояния, но она остается зависимой от аппарата. Рассматривается вариант амбулаторной вентиляции дома. Безусловно, пребывание дома будет лучшим вариантом для здоровья ребенка и более удобным касательно ухода, по сравнению с уходом в условиях больницы. Для того чтобы забрать доченьку домой, необходимо иметь специализированное медицинское оборудование, которое обеспечит ей жизнь и должный уход.Софийка нуждается в следующем:

1. Аппарат для амбулаторной вентиляции легких (например, Helia (производства Saime), Respicaire (производства Drager), Synchrony (производства Respironics), или т.п.);
2. Медицинский кислородный концентратор, напр., 10 L-10 ( LF-H-10A) (http://o2bar.ru/catalogue/ );
3. Увлажнитель, напр., Fisher& Paykel MR 850 или MR 810 (http://www.berner-ross.ru/?pageId=57 , http://www.berner-ross.ru/?pageId=58);
4. Електроотсасыватель медицинский (желательно с вмонтированной батареей);
5. Пульсоксиметр (работающий от батареи и от сети) типа PALMCARE http://www.mttechnica.ru/medical43—321.html ;
6. Генератор на 2-3 кВт, поскольку бывают проблемы с электричеством, на случай отключения электросетей;
7. Функциональная кровать с электроприводом (типа Westfalia III — http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=317 , Arminia II — http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=318 , BDE 201 — http://medical-market.ru/product/medicinskaja-krovat-elektricheskaja-bde-201/)

К сожалению, у нас нет возможности приобрести это оборудование самостоятельно – амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и необходимые компоненты стоят для нас очень дорого, и нам не к кому обратиться за помощью. Поэтому мы просим Вашей помощи. Если это возможно, могли бы Вы помочь нам приобрести аппарат и другое необходимое оборудование для Софии, или предоставить оборудование на временное пользование, можно не новое, но исправно работающее? Мы будем благодарны за любую Вашу помощь.

Заранее благодарны.

Наталия и Роман Радыш, родители Софийки.

Личные данные дочери.

Имя: Радыш София.

Дата рождения: 2.09.2008.

Пол: женский.

Первые проявления спинальной мышечной дистрофии (СМА): октябрь 2008 (мышечная слабость, ослабленный мышечный тонус, слабый крик, слабый кашель, поперхивание при сосании груди).

Подтверждение диагноза СМА, 1 тип: 12.11.2008г выделение ДНК и исследование делеций 7-го и 8-го екзонов теломерного гена SMN(спинальной мышечной атрофии) методом полимеразной цепной реакции (ПЦР) и дальнейшего рестрикционного анализа или ПДРФ(полиморфизма длины рестрикционных фрагментов)в Институте наследственной патологии, г. Львов, Украина.

Результат: обнаружено делеции 7 и 8 екзонов гена SMN1 в гомозыготном состоянии.

Клиническая картина: ребенок не удерживает голову, самостоятельно не сидит, отсутствует опора на ножки, психическое состояние – сохранено, не пострадало, состояние упитанности – отставание массы тела по сравнению с возрастной нормой, респираторные и легочные заболевания – отсутствовали до недавнего времени.

Фотографии дочери прилагаются.

Банковские реквизиты для поступления средств в национальной валюте (UAH):

Получатель: Радыш Наталия Степановна

ИНН: 2983507463

Банк получателя: АТ «ОТП Банк», город Киев, 01033, ул.Жилянская, 43

МФО: 300528

Счет №: 26200001680027

Банковские реквизиты для поступления средств в USD, EUR:

Beneficiary: Nataliia Radysh

Account #: 26200001680027

Beneficiary’s bank: 43 Zhylyanska Str., Kyiv, 01033

SWIFT code: OTPVUAUK

EUR:

Банк-корреспондент (INTERMEDIARY BANK): DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany, SWIFT CODE: DEUTDEFF

Счет Банка получателя в Банке-корреспонденте (CORRESPONDENT ACCOUNT): 10094701211000

USD:

Банк-корреспондент (INTERMEDIARY BANK): STANDARD CHARTERED BANK NEW YORK BRANCH, New York, USA, SWIFT code: SCBLUS33, clearing code ABA:026002561

Счет Банка получателя в Банке-корреспонденте (CORRESPONDENT ACCOUNT): 3582023463002

Контактные данные:

Роман Радыш

Тел. 050 3718248

Наталия Радыш

Тел. 0964697039

e-mail: [email protected]

[email protected]

Домашний адрес: 79052 Львов, Украина, ул.Гниздовского 8/11.

Dear colleague!

Nearly 1.5 years ago our daughter Sofiya was diagnosed with type I spinal muscular atrophy (Werdnig-Hoffman disease) – a rare recessively inherited neuromuscular disorder caused by the progressive degeneration of cells in the spinal cord leading to progressive muscular weakness. In spite of such awful disease Sofiya is a wonderful girl, endowing us and everybody around with cheerful mood and warmth of her heart. During last 1.5 years we tried to do everything possible to make her life comfortable and wrapped her with love and sincere affection.

To our regret nearly month ago she developed purely controlled severe pulmonary disease requiring prolonged pulmonary ventilation. To date she has tracheostomy tube and is ventilated inpatient. It is possible that later on she\’ll be ventilator-dependent and we\’ll need to ventilate her in outpatient setting, at home. Unfortunately we do not have such possibility — ambulatory ventilators are too expensive and our public assistance fails to help us. So we ask for your help.

If it is possible for you can you help us to get a device for ambulatory ventilation (for instance, Hélia (Saime), Respicaire (Drager), Synchrony (Respironics), and so on)? It can be used, but in good working condition. We would appreciate your help very much.

Moreover, apart from ventilator we need other new or used devices to support her life, as follows:

1) Oxygen Concentrator, for instance, Respironics Millennium M10 (10LPM) Oxygen Concentrator, or Airsep Elite (5LPM), or Invacare Platinum (5LPM)

2) Humidifier, for instance Fisher& Paykel MR 850 or MR 810;

3) electric suction machine (preferably with built-in battery);

4) pulse oximeter (preferably working on power supply and having built-in battery);

5) tilting (surgical) bed with electrical drive (for instance Westfalia III, Arminia II, BDE 201)

Thanks a lot.

Look forward for your respond impatiently.

Roman Radysh, father, Nataliya Radysh, mather.

Personal data:

Name: Radysh Sofiya

Date of birth: 02.09.2008

Gender: female

SMA first suspected: October 2008 (muscle weakness, poor muscle tone, weak cry, weak cough)

SMA Type I confirmed: 12.11.2008 (PCR-based DNA assay and subsequent restriction fragment length polymorphism (RFLP) analysis of exon 7 and 8 of SMNtel, carried out in Institute of Hereditary Pathology, Lviv, Ukraine. Results: homozygous deletions of exons 7 and 8 of the SMN1 gene).

Clinical course: the baby couldn’t hold head up, never reached independent sitting position, mental status – not affected, nutritional status – challenged weight gain, respiratory and pulmonary diseases — not occurred until recently.

Bank details, EUR, USD:

Beneficiary: Nataliia Radysh

Account #: 26200001680027

Beneficiary’s bank: 43 Zhylyanska Str., Kyiv, 01033

SWIFT code: OTPVUAUK

EUR: Банк-кореспондент (INTERMEDIARY BANK): DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany, SWIFT code: DEUTDEFF

Рахунок банку одержувача у Банку-кореспонденті (CORRESPONDENT ACCOUNT): 10094749740000

USD: Банк-кореспондент (INTERMEDIARY BANK): STANDARD CHARTERED BANK NEW YORK BRANCH, New York, USA, SWIFT code: SCBLUS33, clearing code ABA:026002561

Рахунок банку одержувача у Банку-кореспонденті (CORRESPONDENT ACCOUNT): 3582023463002

Contact data:

Roman Radysh

Tel. +38050 3718248

Nataliya Radysh

Tel. +380964697039

e-mail: [email protected]

[email protected]

Home address: 79052 Lviv, Ukraine, Hnizdovskogo str. 8/11

Шановні друзі, благодійники і всі, хто небайдужий!

Майже 1,5 роки тому нашій донечці Софії встановили діагноз – спінальна м’язова атрофія, І тип (хвороба Вердніге — Гоффмана ). Це рідкісне аутосомно-рецесивне спадкове нервово – м’язове захворювання, викликане прогресивною дегенерацією клітин спинного мозку, яке призводить до прогресуючої м’язової слабкості. Не дивлячись на таку серйозну і страшну хворобу, Софійка приносить нам і всім оточуючим багато радості, дарує хороший настрій і теплоту свого серця.

На протязі останніх 1,5 років ми старалися оточити її щирою любов’ю і турботою, робили все можливе, щоб її життя було максимально комфортним. На жаль 2,5 місяці тому Софійка захворіла на важке запалення легень, що потребує тривалої штучної легеневої вентиляції. Зараз у неї стоїть трахеостомічна трубка і донька перебуває на штучній вентиляції легень у стаціонарі в реанімаційному відділенні. На сьогоднішній день є покращення її загального стану, проте вона залишається залежною від дихального апарату. Розглядається варіант амбулаторної вентиляції, вдома. Безумовно, перебування вдома є набагато кращим варіантом для подальшого здоров’я дівчинки і зручнішим стосовно її догляду, аніж догляд в умовах лікарні. Для того, щоб забрати дочку додому, необхідно мати спеціалізоване медичне обладнання, яке забезпечуватиме їй життя і потрібний догляд. Зокрема, Софійці дуже необхідні такі речі:

1) Апарат для амбулаторної вентиляції легень (наприклад: Helia (виробництва Saime), Respicaire (виробництва Drager), Synchrony (виробництва Respironics), чи подібні);

2) Медичний кисневий концентратор типу 10 L-10 ( LF-H-10A) (http://o2bar.ru/catalogue/ );

3) Зволожувач Fisher& Paykel MR 850 або MR 810 (http://www.berner-ross.ru/?pageId=57 , http://www.berner-ross.ru/?pageId=58 );

4) Електровідсмоктувач медичний ( бажано з вмонтованою батареєю);

5) Пульсоксиметр (щоб працював від мережі і від батареї) типу PALMCARE (http://www.mttechnica.ru/medical43—321.html );

6) Генератор на 2-3 кВт, оскільки бувають проблеми з електрикою, на випадок відключення електромереж.

7) Функціональне ліжко з електроприводом ( типу Westfalia III — http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=317 , Arminia II — http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=318 , BDE 201 — http://medical-market.ru/product/medicinskaja-krovat-elektricheskaja-bde-201/ )

На жаль, у нас немає можливості самостійно придбати це обладнання — амбулаторні апарати штучної вентиляції легень і необхідні додатки до них є для нас надто дорогими і ми не маємо до кого звернутися за допомогою. Тому ми просимо Вашої допомоги. Якщо це можливо для Вас, чи можете Ви допомогти придбати нам апарат та інше необхідне обладнання для Софійки, або дістати обладнання на тимчасове користування, зокрема, те, яке було у використанні, проте справно функціонує? Ми будемо дуже вдячні за будь-яку Вашу допомогу.

Дуже дякуємо.

З нетерпінням чекаємо від Вас відповіді.

Наталія і Роман Радиш, батьки Софійки.

Львів, Україна.

Особисті дані доньки.

Ім’я: Радиш Софія.

Дата народження: 2.09.2008.

Стать: жіноча.

Перші прояви спінальної м’язової дистрофії (СМА): жовтень 2008 (м’язова слабкість, знижений м’язовий тонус, слабкий крик, слабкий кашель, поперхування при смоктанні груді).

Підтвердження діагнозу СМА, 1 тип: 12.11.2008 р. виділення ДНК та дослідження делецій 7-го та 8-го екзонів теломерного гена SMN (спінальної м\’язової атрофії) методом полімеразної ланцюгової реакції (ПЛР) та подальшого рестрикційного аналізу або ПДРФ (поліморфізму довжин рестриктних фрагментів) в Інституті спадкової патології, м.Львів, Україна.

Результат: виявлено делеції 7 та 8 екзонів гена SMN1 у гомозиготному стані.

Клінічний перебіг: дитина не утримує голови, самостійно не сидить, відсутня опора на ніжки, психічний стан – збережений, не постраждалий, стан відживлення – відставання маси тіла порівняно з віковою нормою, респіраторні і легеневі захворювання – відсутні до недавнього часу.

Фотографії доньки додаються.

Реквізити для переказів у національній валюті, UAH

Отримувач: Радиш Наталія Степанівна

ІНН 2983507463

Банк отримувача: АТ «ОТП Банк»,

Місто Київ, 01033, вул.Жилянська, 43

МФО 300528

Рахунок № 26200001680027

Реквізити для переказів в іноземній валюті, USD, EUR:

Beneficiary: Nataliia Radysh

Account #: 26200001680027

Beneficiary’s bank: 43 Zhylyanska Str., Kyiv, 01033

SWIFT code: OTPVUAUK

EUR: Банк-кореспондент (INTERMEDIARY BANK): DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany, SWIFT code: DEUTDEFF

Рахунок банку одержувача у Банку-кореспонденті (CORRESPONDENT ACCOUNT): 10094749740000

USD: Банк-кореспондент (INTERMEDIARY BANK): STANDARD CHARTERED BANK NEW YORK BRANCH, New York, USA, SWIFT code: SCBLUS33, clearing code ABA:026002561

Рахунок банку одержувача у Банку-кореспонденті (CORRESPONDENT ACCOUNT): 3582023463002

Контактні дані:

Роман Радиш

Тел. 050 3718248

Наталія Радиш

Тел. 0964697039

e-mail: [email protected]

[email protected]

Домашня адреса: 79052 Львів, Україна, вул.Гніздовського 8/11.

Оставить комментарий

detiua