Ильченко Роман Григорьевич

В 7 лет у Ромы появились проблемы с жевательными мышцами, ребенок не мог нормально покушать и говорить, 
постоянно держал подбородок рукой, так как мышцы челюсти все время то сжимались, то разжимались. 
Через некоторое время все прошло, но ему стало тяжело писать правой рукой, мышцы руки сжимались когда он брал ручку.
Мы сдавали всевозможные анализы, были на приеме у разных врачей, но никто не мог поставить диагноз.
 Только через 2 года по результатам генетического анализа, проведенного в России,
 был поставлен диагноз - ТОРСИОННАЯ ДИСТОНИЯ (очень редкое заболевание, встречается с частотой 3-4 случая на 100 000). 
Медикаментозного лечения не существует, единственный выход улучшить 
состояние ребенка – стимуляция глубинных структур головного мозга (вероятность успеха 80%). 
Таких операций в Украине не проводят.  

Ее стоимость в Москве составляет 1 070 800 руб, это примерно 270 000 грн. 
Эту информацию и то что противопоказаний для проведения операции 
у Ромки нет мы узнали посетив НИИ им.Бурденко РАМН в Москве 26.11.2010г.
В 2009 году мы потеряли отца. На данный момент у Ромы (ему уже 12 лет) развивается кривошея,
 его тело приняло патологическую позу, он не может ходить, правая рука постоянно прижата к туловищу. 
Из-за того что мышцы правой стороны тела находятся большее количество времени в сокращенном состоянии со временем может развиться сколиоз.
Пожалуйста, помогите нам чем сможете. Мы будем благодарны за любую помощь.

Банк: ВАТ «Ощадбанк» 3037/0000
Код банка: 320081
Код ЕДРПОУ: 02760844
Счет № 37399004 для зачисления на счет № 73330
Ильченко Светлана Андреевна (мама Романа) 
Назначение платежа: благотворительная помощь.

Ильченко Роман Григорьевич, 09.09.1998 г.р.
Диагноз — первичная торсионная дистония
Контакты: Ильченко Светлана Андреевна (мама Романа),
тел.097-871-92-85, e-mail: [email protected]
Спасибо Вам большое, с уважением Александр.