Заричко Владислав Геннадиевич

Нашему сыночку Владюшке скоро исполнится 4 годика. Только в возрасте двух лет ему был
выставлен диагноз — генетическое заболевание, которое называется врожденным или ювенильным
остеопетрозом. Еще его часто называют летальным, а по-простому — мраморной болезнью.

С самого рождения мы боремся за жизнь сына, так как практически сразу были выявлены
изменения в крови: низкий гемоглобин и очень низкие тромбоциты, соответственно увеличенные
печень и селезенка. И вот начались многочисленные поездки по больницам в поиске диагноза.
Проведены многократные анализы, обследования, пункции костного мозга. Наблюдался
врачами Детской областной больницы и онкогематологического отделения ИНВХ г.Донецка.
Селезенка Владика тем временем достигла угрожающих жизни размеров и в 11 месяцев была
удалена по жизненным показаниям. Была большая надежда, что эта операция даст какой-то
видимый результат, что анализ крови нормализуется. Но чуда не произошло, и, спустя несколько
месяцев мы были направлены областным гематологом в Национальную больницу «Охматдет» с
диагнозом «Хронический миелолейкоз».

В результате неоднократных поездок в Киев на обследования, где были проведены
консультации со всеми узкими специалистами, был снят диагноз «Хронический миелолейкоз»
и выставлен диагноз «Мраморная болезнь». Как оказалось, наш Владик – единственный в
Украине с таким заболеванием. Врачи развели руками: сказали лечения как такового нет, только
поддерживающая терапия. Не могу не отметить очень чуткого и профессионального отношения
врачей «Охматдета» к моему ребенку.

Мраморная болезнь – заболевание очень редкое и коварное. При мраморной болезни
костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его
кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные
отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает.

По совету областного гематолога мы обратились в Институт детской гематологии и
трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, где наш диагноз был подтвержден.
Но оказалось, что теперь у детей с мраморной болезнью есть надежда, всего лишь один шанс, но
сильный — трансплантация здорового костного мозга от чужого человека. Нам объяснили, что
при этой болезни в организме нарушен баланс между клетками, которые способствуют созданию
костной ткани, и клетками, которые способствуют разрушению этой ткани, если ее больше нормы.
Единственная возможность исправить положение — заменить костный мозг на чужой, здоровый.
Уже найдено достаточное количество потенциальных доноров. Но детальный поиск по миру
стопроцентного совместимого Владюшкиного спасителя стоит таких денег, каких нам никогда
самим не найти.

Я, мама Владика, обращаюсь с мольбой о помощи ко всем людям, пожалуйста, не
оставайтесь равнодушными, помогите спасти такую драгоценную для нас жизнь. Пусть вас не
смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью.

Домашний адрес: м-н «Молодежный» 48/46 , г. Димитров, Донецкая обл.

Телефон: 066-314-03-07 – Лена