«Как, — я спросил, — поживает Марк?»
Шарпи сказала: «Он намного, намного лучше.»
«Шарпи, — я сказал раздраженно (и необоснованно), — насколько лучше это намного, намного лучше! И не говорите мне, что намного, намного лучше лучше, чем намного лучше, но не настолько хорошо, как намного, намного, намного лучше. » Я действительно не знаю, зачем я должен был мучить Шарпи за незнание ответа на вопрос, который сводил меня с ума в течение многих лет.
«Он лучше.»
Мне захотелось закричать.
Если он лучше, то все замечательно. Но так ли это?
Я наблюдал, как дети выписывались потому, что им не было лучше в течение двадцати лет, но я также наблюдал, как некоторые выписывались потому, что они были лучше. Помните детей, для которых мы установили, что они стали лучше при нашей первой оценке? Больше, чем одна треть из них была лучше. Помните, что Джонни мог держать голову лучше и что у Мэри было меньше спастики? Но помните ли также, что если они продолжат поправляться с той же скоростью, то им понадобится сто лет, чтобы начать ходить.
Каждый раз когда я думал об этой дилемме, я вспоминал о близком друге и о его ответе, который он всегда давал, когда кто-нибудь спрашивал его: «Как поживает Ваша жена?» Он реагировал с серьезным выражением лица, но подмигивая: » По сравнению с кем? «
Это была суть проблемы ребенка с повреждением мозга, который был лучше. Лучше по сравнению с кем?
Исторически на этот вопрос всегда отвечали, сравнивая его с ним же самим, т.е. сравнивая его с ребенком с повреждением мозга.
Если автомобиль, разбитый в ДТП, всегда сравнивать с другим разбитым автомобилем вместо неповрежденного автомобиля, то как Вы вообще сможете надеяться починить его когда-нибудь?
Таким образом, если больного ребенка сравнивать только с самим собой и удовлетворяться даже крошечной долей улучшения — то это удовлетворение убьет его.
А какие инструменты мы использовали при определении даже такого отличия? Было два вида тестов, но они одинаково не подходили применительно к детям с повреждениями мозга.
Во-первых, были физические тесты. Это были испытания мышц, при которых врач проверял каждую индивидуально, присваивая ей степень. Степень менялась от 0 до 10, при этом 0 представлял собой полный паралич, и 10 представляло полноценную силу.
Для детей с повреждениями мозга эти тесты были совершенно ненадежны (при этом нужно сказать, что пять различных врачей могли дать пять различных оценок при испытании одной и той же мышцы).