Здравствуйте!
Меня зовут Таня. Моему ребенку, Зыкову Никите Вячеславовичу, нужна Ваша помощь!
Его счастье длится от 15.00 до 21.30, когда мы с ним вместе, а все остальное время он маленький
проводит сам в реанимации. Выражаю огромную благодарность лечащему врачу и заведующему
реанимацией — Трикашу Николаю Владимировичу за то, что позволяет находиться рядом с моим
сыном в отведенный мне период времени.
У моего малыша сложное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия, I
тип (болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-
мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое
приводит к прогрессирующей мышечной слабости.
Никита родился 20.03.2011, были тяжелые роды, ургентное кесарево сечение, обвитие
пуповиной, тяжелая гипоксия и кровоизлияния в мозг, после этого мы находились на
стационарном лечении в патологии новорожденных, откуда мы успешно выписались домой. С
рождения до 2 месяцев, Никитушка находился на грудном вскармливании, самостоятельно кушал,
глотал, кашлял и дышал, с рождения шла хорошая динамика движения, начал удерживать слегка
голову, но анализ ДНК был ужасен — СМА (спинальная мышечная амиотрофия 1 степени
Верднига-Гоффмана). Ребенок является гомозиготным носителем делеции 7 экзона гена SMN1 и
носителем двух копий SMN2.
В 2 месяца Никита переболел пневмонией, и в 5.5 месяцев (30.08.2011) попал в
реанимацию, шла сатурация легких слизью на фоне воспалительного процесса, сразу подключили
ИВЛ, семь попыток снять с аппарата ИВЛ были безуспешны, была проведена операция
трахеостомирование, сейчас Никитушка дышит через трахеостому на аппарате. Его основное
заболевание осложняет течение все еще существующей пневмонии, т.к. из-за СМА ослаблены
дыхательные и глотательные функции. По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание,
вероятность того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала.
Целыми днями он видит только людей в белых халатах и переносит процедуры, ежечасные
отстукивания, санации. Я благодарю мед.персонал за то, что ухаживают и помогают моему
мальчику. Я стараюсь по максимуму находится рядом с Никитой, но в реанимации быть
постоянно с ребенком – это невозможно. Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и
особенно дорогие все жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи,
чтобы забрать ребенка домой и обеспечить ему полноценный уход.
Для Никиты очень нужны:
1. Аппарат ИВЛ (http://www.med-group.ru/productdetail/LEGENDAIR/37/0/0/) или (http://
sbermed.com/catalog/details/444/apparat-ivl-vela.html?pop=0)
2. Аспиратор ACCUVAC Basic (http://mirid.net/ware/2485 )
3. Ингалятор OMRON U22 (http://ims.com.ua/ )
4. Ингалятор OMRON NE–C28 Comp A.I.R. (http://ims.com.ua/ )
5. Пульсоксиметр Rad-5 (чтобы работал от сети и от батареи). (http://www.medion.com.ua/
index.php?route=common/home)
6. Медицинский кислородный концентратор Ever Flo Philips Respironics (http://baro2.com.ua/
koncentator_philips-k.html )
7. Увлажнитель AIR-O-SWISS U650 Black (http://www.bt.kiev.ua/product-80382.html )
8. Реабилитационная кровать Burmeier Dali (http://med-magazin.com.ua/item_N640.htm )
На лечение верхних дыхательных путей и процесса воспаления на каждый день нужно около
600 гривен (к сожалению, в больнице нет таких расходных материалов, как шприцы, перчатки,
катетеры, разные системы, дорогие антибиотики и это нужно покупать родителям).
Никиту я воспитываю одна. Отец ребенка финансово не помогает. Я нахожусь в декретном
отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет. Я устроилась на работу на неполный рабочий день.
Справка о доходах прилагается.
Трудно находится в квартире без ребенка, зная, что он один лежит в больнице, куда не
пускают родителей. А без этих аппаратов пребывание Никиты дома невозможны. Я мама и очень
люблю моего малыша. Трудно просить помощи, но я вынуждена это сделать ради Никитки. Его
отец ушел от этой трудности. Никита нужен только мне.
К сожалению, у меня нет возможности самостоятельно приобрести всё оборудование —
амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и необходимые приложения к ним
являются слишком дорогими и мне не к кому обратиться за помощью.
Поэтому прошу Вашей помощи. Буду очень благодарна за любую Вашу помощь!
Не возражаю против использования сведений о ребенке (обо мне) в средствах массовой
информации.
С надеждой и благодарностью, Зыкова Татьяна Юрьевна
Киев, Украина
Реквизиты и контакты удалены…. (см.Комментарии)